Sociala

Nova konceptoj kaj antaŭjuĝoj: Teama sperto ĉe priinteligentaj handikapuloj

Prelego okaze de la Ia Kongreso de HALE en Lorko (Murcia)

Enkonduko.- Mi estas DUE (hispana mallongigo de Universitate Diplomita Flegisto) kiu de antaŭ kelko da jaroj laboras ĉe rezidenca centro de ISSORM (Instituto de Mursjo por Sociaj Servoj) profite al granda kolektivo de profundaj priinteligentaj handikapuloj (80: de 18-a ĝis 60-jaraĝaj). Nature, la spertoj de mi pridirotaj al vi ne nur estas propraj, sed ankaŭ estas de aliaj flegistoj laborantaj kun mi kaj eĉ de familianoj de la handikapuloj, la psikologo de la centro, la fizioterapiisto, la kuracistoj, la edukistoj, ktp. La homoj prizorgataj de nia eduko-sanfaka teamo, krom siajn inteligentajn nesufiĉojn kutime suferas aliajn diversajn nesufiĉojn ĉu fizikajn ĉu sensajn kunasociitaj.

La celo, kiun mi volas atingi per tiu ĉi prelego iom ne kutima en Esperanto-aranĝo, ne estas atingi laŭdojn por nia silenta, grava kaj miskomprenata laborado, sed ekskluzive konsciigi al vi pri la ekzisto de tiu ĉi speciala problemaro kaj vin kuraĝigi al agado solidareca ĉu politika, ĉu per informita komprenema apogo al la trafitaj familioj kaj pacientoj.

La graveco de la multprofesiula teamo kaj de la atento al la familianoj de la pacientoj kaj ties ĉirkaŭaĵon.

Korekta atento al tiuj ĉi pacientoj baziĝas sur la ellaboro de kompleta individua prifarta historio (IPH). Profunda priinteligenta handikapulo nek povas, ofte, alporti nin siajn detalojn biografiajn, nek scipovas rakonti al ni detale sian simptomaron, aŭ, eĉ ĝi ne kapablas indiki al ni kie troviĝas sia doloro. Ofte ankaŭ ili ne nur kunlaboras pasive por la esploroj korpaj, sed ili rezistas tiujn ĉi per ĉiuj siaj fortoj aŭ agreseme. Do, oni bezonas la helpon de ties parencoj, de antaŭaj dokumentaj raportoj pri ili, kaj krome, de teamo adekvate formita kiu ebligos nin akcepteblan esploron. Aldone tion ĉi, la informoj alportataj de psikologoj, sociaj laboristoj, fizioterapiistoj, flegistoj kaj edukistoj je siaj kontaktoj kun la trafitoj ĉiutage, estas fundamentaj por fari indan laboron. Tiujn ĉi informojn, se necese, oni povas sendi al aliaj specialistoj (psikiatroj, neŭrologoj, rekapabligistoj, ktp), kiam ili devas esplori niajn pacientojn. Estas necese, ke la multprofesiula teamo agu, ne kiel aro de individuoj, kiu batalas apartajn militojn paralelajn, sed harmonie kaj kunlabore. La teamo ankaŭ kapablu distingi la antaŭordaĵojn kaj alpreni atenton realisman, kompletan kaj respondecan. Profesiulo sola ĉiam atingas partajn informaĵojn, kio malfacile helpos pri la kompleta sano de la pacientoj. Ankaŭ neniu povos apliki trafan terapion se ĝi ne kalkulas kun la celoj fiksitaj de la ceteraj profesiuloj, kiuj zorgas pri la samaj personoj.

Ne decas atenti al PHo (mallongigo de priinteligenta handikapulo) kvazaŭ izola estaĵo. Estas fundamente koni kaj kalkuli kun siaj parencoj kaj kuratoroj. Sanfakulo kiu ne kalkulas kun la medio en kiu vivas la PHo, per speciala delikateco konante la specialan strukturon de sia familio kaj la evoluon, kiujn ili travivas, neniam sukcesos pritaksi objektive sian propran taskon, kaj krome, ĝi malzorgos la bonfarton de sia paciento. Ankaŭ estas grave ĉi-cele kalkuli kun la kunlaboro de la multprofesiula teamo. Ofte la gepatroj aŭ kuratoroj sentas sin kulpaj, nesekurecaj kaj senpovaj antaŭ tiom da demandoj sen respondoj kaj sentiĝas preterpasitaj de la realo. Tio ĉi povas estigi konsultojn streĉitajn, plenaj de postuloj kaj nekontentigaj por ambaŭ la gepatroj aŭ kuratoroj kaj la profesiuloj; situacioj en kiuj la ĉiam nepra dialogo fariĝas ege malfacila. La anoj de la teamo devas apogi unu la aliajn kaj interŝanĝi spertojn por prezenti konfidinde kaj unuece la terapiojn. Ni devas esti konsciaj pri la fakto, ke kiu ajn estos la prizorgantoj de la PHoj, se ili ne bone komprenas nian vidpunkton, la paciento ne sekvos la terapion, ne gravante kiom mirinda ĝi estas. Dorloti la komunikon, krei konfidan etoson, kuraĝigi la respondecon kaj malaltigi la maltrankvilecon de la zorgantoj de la PHoj estas startopunktoj por ajna konsulto.

La malhelpoj por la profesiuloj:

  1. La unuaj malhelpoj kiujn oni povas trovi estas tiuj psikologiaj, tio estas:
    1. Por kelkaj homoj la ĉefa rifuzo al PHoj estas estetika, tio estas, ke ili montras specialan malplaĉon alproksimiĝi al personoj (estaĵoj), kiuj tiom malproksime estas de la kulturaj modaj regularoj. Estas fundamente rigardi al la mensaj handikapuloj (aŭ priinteligentaj handikapuloj) tiel, kiel ili ja estas; sen antaŭjuĝoj; kiel homojn kies specifaj fizikaj trajtoj ne nepre ŝajnu al ni malagrablaj; ĉar kiel eblas kompreni al iu ajn kiu naŭziĝas nin? Kiel fari tutdetalan esploradon al ili, se ni estas ankoraŭ baraktante kontraŭ niaj propraj sentoj rifuzaj? Ne estas malofte trovi priinteligentajn handikapulojn malĝuantajn alies korinklinojn ĉar multoj el la personoj de sia ĉirkaŭaĵo; ĉu familianoj ĉu nur flegaj profesiuloj; neniam alproksimiĝis por karesi ilin aŭ, se tion ili faris, estis nur laŭ malgracia, senama, embarasa maniero. Estas ankaŭ ofta la speciala maltrankvileco kiu ekestas ĉirkaŭ la menciitaj personoj, antaŭ ties alveno en la atendejojn de la hospitaloj, kun rigardoj plenaj de malplaĉo el personoj tie atendantaj kiuj tiel esprimas sian naŭzon antaŭ la PHo.
    2. La timo esti atakataj estas alia el la plej unuagradaj kaj estigas specialan urĝon pri la esploro al tiuj ĉi pacientoj. Ankaŭ estas tre timigaj la krioj kaj aliaj sonoj eligitaj de la handikapuloj, kiuj uzas ilin ofte nur kiel anstataŭilo de nia parola kodigita komuniko. Ĝi krias troe, ĉu ĝi ne estas batonta al ni? Jen frazo ofte dirita kaj pensita de multaj ceteraj uloj ne konantaj la realon de tiuj ĉi handikapuloj.
    3. La timo al si mem, kaj respondi al la fundamentaj demandoj ekstarigitaj antaŭ la ektrovo kun tiaj ĉi pacientoj: Ĉu Dio ekzistas, pri kio mi rajtas plendi..? Jen alia el la unuagradaj timoj, kaj unu el la plej seriozaj por esti superataj. Aperinte tiuj ĉi timoj oni kutimas reagi laŭ du eraraj manieroj: ĉu malproksimigi sin de tiaj pacientoj, ĉu montri ŝajne protektan kaj ja falsan patreskan stilon. Eble la korekta sinteno konsistas el trafa kaj sincera respondo al la demandoj priviva (kion ni faru por tiaj homoj?) kaj klopodi apliki novajn manierojn komuniki kaj ekkoni ilin.
    4. La timo ne scipovi kohere respondi, timo al la senagebleco, al la deprimo, antaŭ la danĝero esti devigata al drastaj ŝanĝoj persona kaj kutima, al la propra ne sinelteno, estas kiel subtila invitilo por la transfakiĝo de kelkaj profesiuloj pri rekta kaj tuttempa zorgado.
    5. Postlasu nin la timoj nun, ĉar mi nur intencis prirakonti la ĉefajn malhelpojn, kaj ne plendetale pritrakti iln.
  2. La sekvantaj malhelpoj estas tiuj socie devenigitaj kaj plejmulte bazitaj sur bonintencaj sed eraraj ideoj:
    1. Konsideri al la priinteligentaj handikapuloj kvazaŭ etaj malfortunaj infanoj (ne ĉiuj estas infanoj) kaj alpreni intence ignoran pribedaŭran sintenon kiu kuraĝas eĉ la esprimon bedaŭrinduloj, estus plej bone por ili morti.
    2. Roli kvazaŭ dioj kaj kredi, ke nia valorgradaro estas la nura taŭga, kaj sekve, konsiderante ke, ĉar ili neniam atingos tiujn celojn de ni plej pritaksitaj, aŭ ĉar ili neniam, sukcesos travivi spertojn, laŭ ni esencaj, por la homa feliĉo, ni elektas la alternativon estigi ilin sedativitaj preskaŭ tuttempe por ke ili ne suferu.
    3. Ekzistas ankaŭ la erara emo kompensi ties handikapulon tolerante al ili miskondutojn, (ekzemple, lanĉi plenajn telerojn al grundo), aŭ plezurojn, kiuj ni mem scias, ke ne estas bonaj aŭ socie akcepteblaj (lasu al tiu bedaŭrindulo manĝi tro multe, ĉar ĝi estos sia nura plezuro en la vivo).

    Ankaŭ ni, la laboristoj kiuj elektis meriti ĉiutage niajn salajrojn, suferas klaran malestimon kies ekzemploj estas la jenaj faktoj:

  3. Rilate la specife profesiajn malhelpojn oni atentu pri la sekvantaj:
    1. Unue, la profesiuloj devas alproprigi la bonfartajn konceptojn, ekde tiu utopio de OMS (E-e: Organizo Monda por la Sano), kiu konceptas la sanon kiel kompletan staton de bonfartoj fizika, mensa, kaj socia, kaj ne nur kiel mankon de malsanoj. Ĝis tiu polemika esprimita kadre de la Kongreso 10-a de Kuracistoj kaj Biologiistoj Katalunlingvaj (en Perpignan. 1976ª), kiu diris, ke la sano estas tiu maniero vivi aŭtonome (tio estas, kun la libereco elekti per kritikaj kapabloj, kaj esti informata) solidarece kaj ĝoje kiu ekzistas kiam oni alproprigas sian memkonstruadon. Estas klare, ke la priinteligentaj handikapuloj ne povas elekti kaj tiel stariĝas la granda etika dubo: kiu havas la kapablon elekti anstataŭ ili? Laŭleĝe estas ties kuratoroj kiuj devas fari ĝin kvankam la sperto ĉiutaga pruvas, ke multaj el ili estas tro maljunaj aŭ malproksimaj parencoj kiuj ne konas pro iu ajn kaŭzo tiun ĉi specialan mondon (en nia centro de Churra oni kreis antaŭ kelkaj jaroj lernejon por Gepatroj kaj Kuratoroj de Priinteligentaj Handikapuloj, kiu celas konsciigi ilin pri siaj realoj kaj respondecoj kaj kle tiel ili estu kapablaj oferti individuajn adekvatajn respondojn al la necesoj ĉiuflankaj de la handikapuloj). La juĝistoj, pro sia troabundo de taskoj, tro malrapide decidas rilate la necesojn de tiaj malsanuloj. Do, se la kuratoroj ofte ne scias kaj la juĝistoj ne havas sufiĉan tempon, restas al ni sanfakuloj la rolo de etaj dioj, kiuj, ofte nesufiĉe formitaj, devas decidi timege kaj bonintence pri la vivokvalito de niaj pacientoj.
    2. Krom la antaŭo ankaŭ ektimigas nin la malfacilaĵoj por fari korektajn esplorojn. Ekzistas seriozaj teĥnikaj problemoj, krom multaj malhelpoj, kaj miskomprenoj por atingi kelkajn komplementajn diagnozajn testojn (laŭ kelkaj specialistoj medicinaj oni rezervu la plej kostajn testojn por la normaluloj). En la hospitaloj mankas rimedoj, horoj, kaj specialistoj pretaj kaj kapablaj digne priatenti tiajn pacientojn (ne maldigne kvazaŭ duonbestoj).

Danĝeroj por la estonteco:

Malgraŭ ĉio antaŭe dirita, estas vere ke oni multe atingis rilate justecon por la priinteligentaj handikapuloj en la lastaj jardekoj, tamen, la troa memkontento estas danĝero mem.

La tendenco al tuta izoligo de la handikapuloj en Specialigitaj Centroj, kvankam eksmoda, ankoraŭ ne malaperis, kaj ankoraŭ oni aŭdas komentojn de personoj malsolidarecaj, kiuj plende diras, ke la profundaj handikapuloj difektas la socian pejzaĝon.

Alia danĝero estas la enuo antaŭ tiom da malfacilaĵoj kaj antaŭ la ofta sento de senpoveco estas alia danĝero. Ekzistas multaj aliaj problemoj, kiuj pli kaptas la intereson de la ekonomiaj premogrupoj kaj kiuj okupas la tutan tempon de la scientistoj kaj esploristoj. La malfacilaĵoj agu kiel defioj por senĉesa penado en tiu ĉi branĉo kaj la socio kaj la familioj konsciiĝu pri siaj etikaj devoj ĉiam profiti al la plej malfavoritoj.

Ankaŭ oni povas iri al la alia pinto kaj pritrakti la handikapulojn preskaŭ kiel objektojn por brilaj studoj celantaj nur la plenumon de niaj meritofolioj, sed senprofitaj por la vivokvalito de tiaj pacientoj.

Kion faru ni?

Iri antaŭen ĉiam kaj konstante. Tiucele estas nepraj la sintenoj aŭskultadi, rigardadi atente, kaj la humileco. Ĉiu ajn profesiulo kiu deziras labori por la priinteligentaj handikapuloj devas preni la devon rompi la mitojn regantajn socie kaj kiel eble plej efike malaperigi la erarajn ideojn pri la vivo kaj la realo de tiaj personoj.

Konklude:

La verkisto

Al ĉiuj aŭskultantoj, ĉu familianoj de priinteligentaj handikapuloj, ĉu kuratoroj, ĉu sanfakuloj, ĉu homoj tute fremdaj al tiu ĉi problemaro, mi petas, ke vi informiĝu kaj informu pri ĉi aferoj same kiel multoj informiĝis kaj informas pri la aferoj de surdamutuloj, blinduloj, diskriminaciitaj etnoj kaj monoritataj lingvoj, ĉar neniu socia problemo estas solvebla sen sufiĉa konscienco socia, kaj nenio homa estu fremda al ni.

José Pina Tuells

Kajeroj ~ PDFª versio (paĝo 17ª)
Kreita de Jesuo de las Heras la sabaton, 25-an de septembro de 1999 je la 16:15:55-a horo.
Muziko: Andante en La, verko Sebastjan' Baĥ', versigita de mi mem.